Iako naizgled sasvim zdrava devojka, Mina Julardžija (21), student Socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, za razliku od svojih vršnjaka živi malo drugačijim životom. Ona svakodnevno vodi bitku protiv smrtonosne bolesti poznatije kao cistična fibroza. I kako kaže, u ovoj bici, mora pobediti.
I dok njeni vršnjaci brinu o ispitima i ljubavnim problemima, Mina kaže da je propustila mnoge stvari u životu zbog svoje bolesti. Priznaje da je do nedavno mislila o izgledu svog spomenika, ipak, nakon što se pojavio lek za njenu bolest, pojavila se i nada.
Životni vek njene dijagnoze – 25 godina
Cistična fibroza je nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
– Prve simptome bolesti imala sam sa samo godinu i po dana – masne stolice, gušenje, učestale upale pluća, gubitak u težini…Prognoze za ovu bolest su individualne i kod svakog se ispoljavaju drugačije. Ono što se navodi kao sama činjenica ove bolesti jeste njen životni vek koji je oročen na 25 godina. Naravno uz inovativnu terapiju, ta granica se dosta pomerila! – rekla je Mina za “Blic”.
Kao dete samohranog roditelja, Mina kaže da je njena majka sama preživljavala stresne trenutke nakon saznanja da će svakodnevno morati da se bori za ćerkin život.
– Oca nemam, niti ga se sećam dok je bio živ. Tako da je moja majka, kao samohrani roditelj, sama doživela taj tragičan momenat u našim životima. Njen prvi instinkt bio je da me zaštiti. Izgovoriti samu bolest na glas bilo je teško, ali ona nije dozvolila da osetim tu bol i taj strah koji je ona sigurno osetila u tom trenutku. Doktori su rekli da se ne nada, da neću dugo živeti i tu počinje naša borba – objasnila nam je hrabra Mina.
Kako je teklo Minino detinjstvo, kakvi su bili školski dani i druženje sa decom, ispričala nam je uz objašnjenje da je kao mala svoju bolest vešto krila.
– Kao mala su me svi prihvatali jer niko nije ni slutio da sam smrtonosno bolesna. Vešto sam to krila i moja bolest je nekako bila dobar prijatelj u tom skrivanju jer sam izgledala potpuno zdravo. Vremenom je ona dosta napredovala i bilo je sve teže kriti. Na moju sreću pametno sam birala prijatelje i nikome nije smetala moja bolest. Sećam se da niko nije umeo ni da je izgovori, ali je znao kako tačno da mi se pomogne kada krenem da kašljem ili da se gušim – objasnila je ona te dodala:
– Manjak razumevanja od strane drugih ljudi i u školi negativne predrasude, bilo je na pretek. Ali nekako sam uspela da se izdignem i ne izgubim svoj životni kompas – bila je jasna Mina.
Od prelepe devojke do iscrpljenog pacijenta
Tek pre godinu dana shvatila je i priznala sebi da je bolesna.
– Sa 20 godina sam shvatila da sam zaista bolesna. Kada sam od prelepe devojke u ogledalu videla odraz bolesnog i iscrpljenog pacijenta kome su dani već odbrojani. Najgori psihički momentum u mom životu. Umesto da razmišljam o tome šta ću da obučem i kako ću da se doteram, ja sam razmišljala o autentičnom spomeniku na svojoj sahrani – prisetila se Mina.
Kada je u pitanju njeno ostvarivanje snova i ciljeva od detinjstva pa sve do sada, Mina kaže da ju je bolest i te kako sprečila u svemu.
– Još pitaš… Oduzela mi je mogućnost studiranja glume, oduzela mi je detinjstvo, oduzela mi je društvo, izlaske i ekskurzije, sport, trčanje i hodanje. Bacila me je u krevet, u bolnicu, u samoću i 4 zida. Izbola mi je ruke, noge, glavu i vrat. Ostavila trajne ožiljke po mom telu od operacije. Nametnula mi je dijabetes, gastritis, astmu, osteoporozu… Ali mi je dala hrabrost, snagu i “ludu žičku u glavi”, taj entuzijazam i ludačka snaga da nikada ne odustajem i onda kada unapred znam da sam već izgubila – objasnila nam je Mina.
A onda je bila malo slobodnija, te rekla:
– Je*iga, to je život. Ne možeš da biraš šta će te zalomiti i snaći u životu, ali ono što možeš da biraš jeste da budeš heroj ili pi*ka (stavite kukavica ako ne smem da psujem) – bila je iskrena Mina, a mi ćemo njene rečenice preneti baš tako, iskreno i tačno.
Postoji napredak u lečenju
Što se tiče terapije, oduzima joj mnogo vremena, ali uz lek koji je nedavno postao dostupan, Mina kaže da ima ozbiljan boljitak i napredak u lečenju.
– Terapija na dnevnom nivou mi oduzima više od 5h. Ranije je to bilo dosta duže, ali uz inovativnu terapiju leka Trikafta, veći deo terapije više ne koristim i zaista uz ovaj lek ja imam ozbiljan boljitak i napredak u lečenju. Trikafta je lek, koji je prvi put proizveden u svetu za cističnu fibrozu 2021. godine. Prvi lek koji leči uzrok same bolesti, a ne posledice. Taj lek ne može u celosti da me izleči, ali mi produžava život i čini ga kvalitetnijim. I to je jedini lek koji može da sanira moju bolest sve dok ga budem pila – rekla je Mina za “Blic” te nam objasnila da za njenu bolest još uvek ne postoji lek koji može u celosti da me izleči ali se nada da će se jednog dana pojaviti.
Kako danas bolest utiče na njen život i svakodnevne obaveze i šta je drži pozitivnom u borbi za život, ova hrabra i lepa devojka objasnila je na sledeći način:
– Trenutno se dobro držim. Onog trenutka kada sam dobila lek za svoju bolest koji mi je produžio život i pružio priliku da razmišljam o garderobi, a ne o kovčegu i sahrani. Shvatila sam da to sve treba ceniti doživotno. Neko sam ko se iskreno raduje, uživa u svakom trenutku i neguje zahvalnost prema životu – rekla je Mina za “Blic”.
Takođe, dodala je da je ljudi često pitaju kada će umreti, najpre na TikToku gde često objavljuje videe u kojima objašnjava svoje stanje ali i deli informacije o samoj bolesti.
– Često me pitaju na TikToku ‘kada ćeš umreti’ i ‘kako se nosiš sa činjenicom da je tvoj životni vek dosta kraći’. Ljudi, normalno. Ne možemo na taj način razmišljati o smrti, trudim se da ne gledam tako daleko kada je to u pitanju. Ja sam sada dobro i to negujem i čuvam. 20 godina sam grcala dok sam se gušila u sopstvenoj patnji i boli, zar sada da razmišljam o smrti ili da živim život kad napokon imam priliku za to? – objasnila je Mina.
Želi da ostavi trag iza sebe
Na pitanje kakvi su joj dalji planovi, Mina koja se bavi i maretingom, priznala je da je previše požurila sa nekim velikim dostignućima, te da planira malo da uspori, ipak.. želi da ostavi trag iza sebe.
– Iskreno ne znam. Trenutno sam u prelomnoj fazi života kada sam shvatila da sam previše požurila za velikim dostignućima. Hoću malo da usporim, da ne žurim nigde i da živim u trenutku. Kako sam dobila lek, dosta drugih životnih problema me je zadesilo pa sam se previše izgubila boreći se da ih nadvladam. Uvek ćemo se boriti, a ono što imam za jedini cilj u bilo koje doba dana i ka tome strpljivo idem jeste da… Ostavim trag u istoriji čovečanstva – rekla je ona za Blic.
Na kraju razgovora, Mina je rekla da njena poruka drugim osobama koji se bole sa istom ili sličnim bolestima može biti jedna jedina rečenica, ali će ipak reći nešto više.
– Jedna jedina rečenica je dovoljna da prodrma sve pred sobom – ‘Živite život na maks’. Ne dozvolite da vas strahovi, nesigurnost i prepreke spreče da uživate u ovom životu. Život je kratak, a smrt ne bira i zato ne gubite vreme na negativne misli. Nikada ne znate šta vas čeka sutra, zato uzmite vaš život u svoje ruke i živite punim plućima. Bilo da ste bolesni ili zdravi. Razvedeni ili udati, bogati ili siromašni… Idite ka svojim snovima i znajte da se ni jedna odluka ne donosi bez rizika, ali rizikovanje znači življene. Znajte da ste jedinstveni i posebni, i da baš vaše delo, možda ovaj svet učini boljim i lepšim. Ne čekaj da tek na kraju života sebi kažeš ‘Da sam barem probao’. Usudi se da živiš na maks. Zato si ovde! – zaključila je Mina.
