“Kome da se izvinim?! Koga da molim za oproštaj? Kome da se poklonim i čija stopala da poljubim, samo da prestanu te grozne sile da mi te mrcvare!”,
“Kome da se izvinim?! Koga da molim za oproštaj? Kome da se poklonim i čija stopala da poljubim, samo da prestanu te grozne sile da mi te mrcvare!”, potresne su reči majke malog Martina Lava Nikolića, koji boluje od retke bolesti, usled koje ima velike bolove i komplikacije.
Martin Lav Nikolić sada je stabilno, ali ga prate brojni problemi. Nepokretan je, ne može da sedi, da stoji samostalno, pokreće glavicu. Napade epilepsije ima pet do sedam puta nedeljno. Početkom ove godine, njegova dijagnoza zadala je roditeljima Aleksandri i Dragutinu bolan udarac – utvrđeno je da boluje od veoma retkogShciznel Giedion sindroma, bolesti od koje boluje nešto preko pedesetak ljudi na svetu.
Od trenutka kada su saznali, pa do danas, roditelji vode veliku bitku za prikupljanje novca za njegovo lečenje.Upravo zato, vapaj njegove majke rastužila je i rasplakala sve one koji su imali prilike da ga pročitaju.
A sada mislim da sam mogla i trebala više. Možda bi onda to moje „više“ bilo dovoljna zasluga da tebe poštedi muka. Možda, da sam još nekome uspela da pružim ruku, udelim osmeh ili da sam u još neku metalnu konzervu spustila kovanice – možda bi tada tvoja duša bila pošteđena patnje.
Kažu mi da da niko nije kriv za retku bolest koja te je tako malog, u svoje čeljusti ščepala, pa te kida i rasteže dok stenješ i cviliš od bolova i gorkih muka. Kažu da nije, a ja se pitam: „Kako da ispravim, ako kriva jesam?“
I dok te gledam kako u napadu stiskaš svoje plavo ćebe, ridam od nemoći i vičem u sebi: Kome da se izvinim?! Koga da molim za oproštaj? Kome da se poklonim i čija stopala da poljubim, samo da prestanu te grozne sile da mi te mrcvare! Samo da mi se osmehneš…
Sine. Ljubavi. Izvini Molimo vas ljudi. Ni jedno dete ne zaslužuje ovakvu patnju“, napisala je ona na kraju svog potresnog obraćanja.
Mali Lav je odmah po rođenju započeo grčevitu borbu za život, iako je prema rečima majke, Martin rođen u 38. nedelji trudnoće i u bolničke knjige uveden je kao terminsko dete.
-Čim je beba izašla iz mog stomaka uočeni su njeni problemi sa disanjem. Borila se da udahne vazduh. Lekarima je to bila indikacija za srčanu manu. Odmah su je odveli na reanimaciju i kiseonik – rekla je za “Blic” Aleksandra Blagunovski pre dva meseca.
Već naredne noći, prve u životu, Martin Lav Nikolić je imao napad epilepsije. Lekari su se ponadali, govori majka, da je u pitanju bila neonatalna konvulzija koja spontano prestaje kako beba sazreva.
Nekoliko puta dnevno rađen joj je ultrazvuk. Pregledi su pokazali da dečak ima i umanjenje bubrega. Ni tu nije bio kraj jadima novorođenčeta. Dijagnostikovana mu je i generalizovana hipotomija, slabost mišića vrata usled koje teško diže glavicu i gornji deo tela mu je slabašan.
U februaru mu je uspostavljena dijagnoza, utrveđno je da boluje od veoma retkog Shciznel Giedion sindroma.Kopajući po internetu, roditelji su našli informaciju da od njega pati svega 50-ak dece u svetu.
Od tada, roditelji biju veliku životnu bitku za malog Lava.
– Uspeli smo da nabavimo aparat za kašalj, ali ne i aspirator koji uvlači sekret iz grla i nosa i koji nam je takođe preporučen. Treba nam pomoć i za nabavku ortopedskih pomagala za pravilno držanje, pokretljivost, mobilnost, psihomotorni razvoj. Martin Lav 24 sata dnevno boravi u našim rukama, mislim da je to posledica trauma jer je dosta vremena proveo sam na intenzivnoj nezi. Potrebni su mu i neurološka stolica i još neka pomagala. Ipak, najveći nam je prioritet da odemo u Ameriku, u jednu uglednu kliniku čiji lekari imaju većeg iskustva u lečenju Shciznel Giedion sindroma. Hteli bi da porazgovaramo sa doktorima kako bi njihovo iskustvo našem sinu ovde bilo od pomoći – navodi Aleksandra Blagunovski
Sa severnoameričkog kontinenta njenu porodicu greje još jedna nada – u Kanadi je u toku istraživanje terapije protiv sindroma od koje boluje Martin Lav i u tome učestvuju akademici iz više država. Ako sve bude po planu, tako su čuli Aleksandra i Dragutin, terapija bi trebalo da bude dostupna za godinu dana.
.
U odrastanju i lečenju Martina Lava Nikolića svako može pomoći SMS porukom 1503 na broj 3030. Poruka se naplaćuje 200 dinara.
Pomoć je moguće uplatiti i na sledeće načine:
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001670866-23
Skeniranjem NBS IPS QR koda (koji se nalazi na internet stranici Fondacije “Budi human” posvećene ovom dečaku) na vašoj mBanking aplikaciji
Uplatom na devizni račun: 160-6000001671337-65
IBAN: RS35160600000167133765
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
